Aprile 8, 2014

Diario di Oz n.11 – Marzo

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Marzo 10, 2014

Una storia della Sardegna

Ciao CasaOz anche per noi è arrivato finalmente il momento di andare, di tornare nella nostra bella Sardegna, dove vi aspettiamo!! Non ci resta che ringraziarvi per tutto ciò che avete fatto per noi , ci avete fatto sentire a casa. Non dimenticheremo mai voi che siete entrati nelle nostre vite in un momento così delicato e avete gioito con noi quando le cose sono andate per il meglio. Ancora un grazie di cuore.
Gennaio 16, 2014

Quanta acqua per crescere bene?

Parla Maurizio Gaido, nefrologo pediatra, struttura complessa nefrologia, dialisi, trapianto Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.   Buongiorno Dott. Gaido, tu ti occupi della salute dei reni dei bambini, vero? Si, prevalentemente lavoro nell’ambulatorio di nefrologia del Regina Margherita: i miei pazienti arrivano inviati dal medico di famiglia.   Quali sono le motivazioni più frequenti di segnalazione dei bambini? I colleghi pediatri ci interpellano soprattutto per le infezioni urinarie, le cistiti, la presenza di sangue nelle urine, la microematuria, o la presenza di sabbia o calcoli nei reni, la microlitiasi. In un piccolo numero di casi possono essere la spia di una malattia renale, come la glomerulonefrite, oppure di patologie ereditarie o malformative. Ma nella maggior parte dei casi in realtà sono segnali di uno stile di vita non troppo corretto. Più precisamente mi riferisco alle abitudini alimentari e tra queste forse non è inutile ricordare che una buona salute passa anche attraverso una buona idratazione, soprattutto nell’infanzia! Durante le visite, parlando con le mamme, spesso ci si accorge che un atto naturale, bere acqua, può non essere spontaneo: i bambini tendono a bere solo se hanno sete, ma la sete è un bisogno che si manifesta tardi, quando l’acqua […]
Gennaio 16, 2014

Il sostegno scolastico a CasaOz: un’ottima risorsa per allievi e volontari

L’attività del sostegno scolastico rivolta ai bambini che frequentano le scuole elementari, ai ragazzi delle medie e agli adolescenti delle superiori non è un’impresa facile per i volontari di CasaOz.   Lo scarso tempo a disposizione, dal momento che questi ragazzi devono spesso conciliare le ore di studio con la fisioterapia e le visite mediche, le difficoltà linguistiche e di metodo dovute al fatto che molti di loro sono stranieri e le distrazioni offerte dalla compresenza di attività più attraenti, come i laboratori, i giochi e la merenda, richiedono un impegno non indifferente.   In primo luogo, ci vuole una grande capacità di catturare l’attenzione dei ragazzi e di spronarli a concentrasi per finire il più velocemente possibile così da raggiungere gli altri e potersi divertire, quindi è indispensabile imparare a conoscersi e stabilire un rapporto di fiducia, evitando di porsi come l’insegnante saccente ma piuttosto come un punto di riferimento settimanale che talora può dare una mano anche solo a ripetere una lezione, altre volte può aiutare a risolvere complesse equazioni matematiche.   Indubbiamente, il sostegno scolastico è un servizio importantissimo per le famiglie dei ragazzi di Casaoz, che, come riporta Paola, “sono ragazzi intelligenti e svegli, e hanno solo […]
Gennaio 16, 2014

Semino, violino

C’era una volta un uomo che non voleva più combattere: da troppi anni la guerra stringeva la sua vita in una terra di fango e di nebbia, di alberi bruciati e di fucili imbracciati per difendersi da tutti, sempre. Così una notte scappò, con i soli vestiti addosso, e un paio di grossi scarponi ai piedi, le mani ancora fredde dell’arma tenuta in pugno fino a quel momento. Camminò e camminò e camminò ancora fino all’inverno, fino alle montagne. Poi, cominciò a salire. La neve aveva ricamato già molte albe intorno ai suoi scarponi pesanti, quando l’uomo si trovò in un bosco di alberi dalla corteccia rossa come il fuoco, le cui chiome di larghe frasche verdi e fitte erano tanti mantelli contro il freddo: era il bosco dei violini. I fusti dei suoi abeti altissimi donavano il legno per creare questi strumenti musicali che hanno il suono più vicino alla voce umana. Al centro di tanta bellezza assoluta, lontano dal fango della guerra, l’uomo si fermò. Stette a lungo dritto davanti all’albero più alto, come di fronte a uno specchio, gli scarponi affondati nel suolo morbido del bosco, in un silenzio benedetto, che pareva un lungo sentiero da percorrere […]
Gennaio 16, 2014

Se ti abbraccio non aver paura

Fulvio Ervas, SE TI ABBRACCIO NON AVER PAURA Il viaggio di Franco e Andrea   Franco è il papà di Andrea, un bellissimo ragazzo di 18 anni, un bimbo sano e vivace fino all’età di tre anni. Poi la diagnosi di autismo, la bufera, l’esplosione inattesa che ribalta la vita, un futuro diverso da come lo si era immaginato, i tentativi di ogni tipo di cura, la quotidianità. La vita “un po’ contromano” con Andre, come lo chiama il padre, è fatta di piccole tratte. Scontrarsi ogni giorno con le difficoltà e risolverle è sempre “come comprare un biglietto che ti porti alla fermata successiva”.   Andrea sbriciola e sparge ovunque pezzetti di carta, come un Pollicino che chieda a quei frammenti di pagine di aiutarlo a trovare la strada tra i due mondi paralleli, le due dimensioni che abita.   Poi l’idea di un viaggio, come risposta alla richiesta senza parole di Andrea, espressa con un urlo, con lo sguardo fisso negli occhi del padre.   Un viaggio insieme, guidati solo dall’istinto, che il buon senso e la prudenza non approverebbero. Un viaggio lungo, vero, da soli, di vita pura, che serva ad accorciare le distanze tra il mondo in […]
Gennaio 16, 2014

Andiamo a scuola… di schiena

Dott.ssa Gabriella Naretto, tu sei una fisioterapista che si occupa di riabilitazione ortopedica presso il Regina Margherita, vero? Si, e con grande soddisfazione!   Quindi sei la persona giusta per parlare delle schiene dei nostri bambini? In tal caso, iniziamo con  un po’ di presentazioni: si chiama “schiena” quella parte del nostro corpo posta sul retro del busto. In medicina la schiena è un pochino più complicata, soprattutto perché si compone di colonna vertebrale + muscoli dorsali + legamenti. E’ una struttura molto mobile, assomiglia ad una specie di catena più che ad un bastone rigido, ed è proprio per questo esposta al rischio di danneggiarsi a volte in modo irreparabile.   Quando capitano traumi? In realtà, le cause di danno alla colonna sono raramente traumatiche, più spesso hanno una partenza decisamente meno grave, ovvero posturale.   Cosa significa? Si definisce postura la posizione assunta dal corpo umano nello spazio, in relazione ai segmenti corporei, innanzitutto i 4 arti. La corretta postura altro non è che la posizione più idonea tenuta dal nostro corpo per attuare tutte le funzioni antigravitarie – i movimenti di tutti i giorni! – con il minor dispendio energetico.  Il nostro corpo è organizzato su delicati […]
Gennaio 16, 2014

Il nostro contributo al desk accoglienza e alla biblioteca dell’OIRM

Nell’ambito dei servizi che i volontari di CasaOz svolgono presso l’OIRM rientrano l’accoglienza al pubblico, nel desk al piano terra inaugurato nel 2011 dalla Federazione delle associazioni di volontariato attive in ospedale e i turni alla Bibliomouse, la biblioteca destinata ai bambini ricoverati e a quelli di passaggio per visite ambulatoriali e day hospital. Nel primo caso, come riporta Marisa, impegnata al desk accoglienza «… il nostro compito non è tanto quello di indirizzare/accompagnare a questo o quell’ascensore o a questo o quel reparto, ma sapere accogliere con cortesia, ascoltare con pazienza, trasmettere se possibile un messaggio di serenità anche attraverso le informazioni più banali». La conoscenza del francese e dell’inglese risulta particolarmente utile in questo contesto per capire rapidamente ciò che i genitori dei piccoli ricoverati, in prevalenza di origine straniera, vanno cercando. Dal 2010 le maestre del Comune di Torino che gestiscono la Bibliomouse si avvalgono della collaborazione di CasaOz e dell’associazione “Aiutami a non avere paura” così che i bambini ricoverati e quelli che accedono all’ospedale per visite ed esami possano usufruire di un ambiente allegro e rasserenante anche nelle ore pomeridiane e al sabato. «Quando ho iniziato i turni alla Bibliomouse – racconta Laura – ero […]
Gennaio 16, 2014

Il vocabolario di Jacopo e di…

Ciao, io mi chiamo Jacopo. Mi piace quel librone pesante, dove qualcuno è riuscito a scrivere tutte le parole dette prima che io nascessi. Quando sarò più grande e avrò imparato lo stampatello minuscolo, lo leggerò tutto, da Abaco a Zuzzurellone.   Ciao, io sono la zia di Jacopo. Mi piace quando Jacopo dice una parola che sul vocabolario ancora non c’è. La scrivo subito dove capita, per essere sicura di non dimenticarla. Oggi ho deciso di metterle tutte insieme. Sarebbe bello ascoltare sempre ogni bambina e ogni bambino, ricordare e scrivere le loro parole. Qualcuno mi vuole aiutare?   A come… ACCHIAPPATOIO: indumento di spugna con il quale rincorrere i bambini alla fine della lezione di nuoto. B come… BI-SOGNO: sogno che si può fare anche a occhi aperti, ma almeno in due, perché così è più facile da realizzare. I bambini bisognosi sono quelli che devono essere aiutati a sognare più degli altri. C come… CONSOLANTI: lettere che tengono compagnia alle vocali. Poverine! Da sole, visto che sono solo cinque, potrebbero fare poche parole, piuttosto noiose. D come… DISINCUBATRICE:  cuccia calda per i bambini nati troppo piccoli. Così possono sognare di essere ancora nella pancia della mamma e […]
Gennaio 16, 2014

Cos’è l’handicap?

Iniziamo oggi un breve viaggio, composto da una serie di tappe, per raccontarvi la Legge 104 del 1992, la Legge-quadro di tutela per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.   Cos’è l’handicap? E’ una situazione di svantaggio sociale dovuto alla invalidità nel contesto sociale in cui vive la persona malata. Viene riconosciuto da apposite commissioni secondo diversi gradi, ed è considerato “GRAVE” quando comporta un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.   Con il riconoscimento dell’handicap di un figlio minore, quali diritti acquisiscono i genitori lavoratori? Fino al terzo anno di vita del bambino il genitore può scegliere tra questi benefici: a) due ore di permesso giornaliere retribuite al 100%; b) il prolungamento dei congedi parentali retribuiti al 30% dello stipendio dal primo anno di vita fino al terzo di età del bambino; c) tre giorni mensili di permesso retribuito al 100%, anche frazionabili in mezze giornate. Dopo il terzo anno di vita del bambino il genitore potrà richiedere a) tre giorni mensili di permesso retribuito al 100%, anche frazionabili in ore. Inoltre, senza fissare dei limiti di età per i figli, la legge prevede il congedo straordinario per […]
Gennaio 16, 2014

Massimiliano Verga, ZIGULì

Zigulì: il nome di una caramella, una pallina dolce inventata negli anni settanta e tuttora in commercio. “Il cervello di Moreno è grande come una Zigulì” dice Massimiliano Verga, e sceglie questa immagine per presentare suo figlio – il secondo dei suoi tre figli – nato apparentemente sano ma divenuto gravemente disabile nei suoi primi giorni di vita. Moreno: un bimbo di otto anni che con i suoi bellissimi occhi spalancati sul mondo non vede, non capisce e non comunica (e se lo fa è spesso attraverso urla, morsi e un dondolio continuo). La storia: la vita vissuta insieme, l’altalena continua tra la ricerca della normalità e la consapevolezza del limite “La torta di compleanno, con le candeline: è come chiedere a un pesce rosso di giocare a calcio”. Il sentimento prevalente sembra essere la rabbia. L’aggettivo che si incontra più frequentemente è “incazzato”: il racconto del passaggio dalla disperazione al momento della diagnosi alla quotidianità non prevede la rassegnazione. Tutto passa attraverso il senso di impotenza, che fa esordire l’autore con una premessa “Certamente non sono un buon papà per Moreno”. Poi le pagine scorrono veloci, a testimoniare la negazione di questa affermazione.   Un libro scritto per cercare […]
Gennaio 15, 2014

Nascere prematuri

Intervista a Daniele Farina, Neonatologo, Direttore della Struttura Complessa di Neonatologia dell’Ospedale S. Anna di Torino   Buongiorno Dott. Farina, lei è un neonatologo, il Dottore dei bimbi piccoli. Sì, e il mio è un lavoro bellissimo.   è vero che in tutto il mondo occidentale tanti neonati nascono prima del tempo, o comunque piccoli per la loro età gestazionale? Sì, ma non si devono avere timori immotivati. In Italia circa il 5% dei bambini viene alla luce prima della 37ª settimana di gestazione: solo in questi casi si definisce prematuro un neonato. Negli ultimi 20 anni le probabilità di vita dei prematuri sono aumentate in modo estremamente significativo e sono progredite le tecniche di assistenza, sia della mamma con gravidanza difficile che dei bambini. In Italia poi siamo (siete) molto bravi, vero? Sì. La Neonatologia e la Pediatria italiane sono all’avanguardia, e l’assistenza è di altissimo livello in tutto il paese. La parte più grande del progresso consiste nell’aver messo i genitori al centro del percorso di cura: tenerli vicinissimi al loro piccolo 24 su 24, per tutta la durata della permanenza in terapia intensiva è indispensabile. I bambini vanno a casa prima e più sani. Lo sviluppo neurofisiologico […]
Gennaio 15, 2014

Il percorso formativo per diventare volontario di CasaOz

Nel mese di marzo si svolgerà il Corso di formazione per diventare volontario di CasaOz che viene organizzato annualmente dai coordinatori del team dei volontari. Il corso è articolato in tre o più serate e affronta tematiche diverse, pratiche e relazionali, queste ultime affidate a specialisti in ambito sanitario (medici, psicologi) o giuridico (tema della privacy). Gli aspetti relativi all’organizzazione della casa, alle mansioni e servizi da svolgere e anche alle regole da rispettare sono trattati dai responsabili del team dei volontari e da membri dello staff. Sono quindi illustrati i servizi e le funzioni svolti presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita, nell’ambito delle relazioni con le famiglie, dell’accoglienza del pubblico e della gestione della biblioteca destinata ai bambini. Ogni corso punta a essere il più esaustivo e articolato possibile affinché le nuove leve, che durante le loro prime esperienze saranno affiancati da volontari esperti, siano consapevoli del loro ruolo, dei compiti loro riservati e anche dei limiti in cui operare. Al termine del percorso formativo, gli aspiranti volontari compilano un questionario che, tra le varie domande, include le motivazioni che li hanno spinti a scegliere CasaOz piuttosto che un’altra realtà di volontariato e le aspettative personali rispetto al lavoro con […]
Gennaio 15, 2014

La fiaba del muro e del mare

  Un uomo con le mani troppo grandi per vivere felice in mezzo a uomini senza cuore, si nascose in una casetta davanti al mare, in un prato tagliato a metà da un muro alto di mattoni rossi. La casa lo difendeva dalla notte e il muro dai curiosi. Ma nessuno dei due lo difendeva dalla solitudine, che scendeva sulla sua pelle come la sera sul mare. Il tempo passava, però passava senza gioia. Finché una notte. Una notte, di là dal muro, accadde qualcosa che lui non poteva vedere ma noi sì: una donna vestita di bianco si mise a piantare, sotto le stelle, alberi e alberi di arance con piccoli frutti acerbi sui rami. Con le mani apriva la terra, con il cuore cantava: “piccole arance, verdi e dure, quando sarete tutte mature, color del sole colme di succo, il re resterà certo di stucco, monete d’oro in cambio darà, e il mio più bel sogno si avvererà: avrò una nave che mi può portare, ad esplorare il mondo per mare”. E tutto sarebbe certamente andato come sperava, se non fosse stato per il temporale. Ma che temporale. Un temporale sciabolante, una mano di nubi e lampi si […]
Gennaio 15, 2014

La Legge 104 del 1992

Iniziamo oggi un breve viaggio, composto da una serie di tappe, per raccontarvi la Legge 104 del 1992, la Legge-quadro di tutela per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate. Cos’è l’handicap? E’ una situazione di svantaggio sociale dovuto all’invalidità nel contesto sociale in cui vive la persona malata. Viene riconosciuto da apposite commissioni secondo diversi gradi, ed è considerato “GRAVE” quando comporta un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione. Con il riconoscimento dell’handicap di un figlio minore, quali diritti acquisiscono i genitori lavoratori? Fino al terzo anno di vita del bambino il genitore può scegliere tra questi benefici: a) due ore di permesso giornaliere retribuite al 100%; b) il prolungamento dei congedi parentali retribuiti al 30% dello stipendio dal primo anno di vita fino al terzo di età del bambino; c) tre giorni mensili di permesso retribuito al 100%, anche frazionabili in mezze giornate. Dopo il terzo anno di vita del bambino il genitore potrà richiedere a) tre giorni mensili di permesso retribuito al 100%, anche frazionabili in ore. Inoltre, senza fissare dei limiti di età per i figli, la legge prevede il congedo straordinario per figli con handicap […]